스위스 정부가 희귀질환 환자들에 대한 국가적 지원을 강화하기 위해 두 개의 새로운 법률 제정을 추진합니다. 이는 현지 거주자들의 의료 복지 혜택을 확대하고 전문적인 희귀질환 치료 및 상담 체계를 구축하기 위한 조치입니다.
정부는 우선 1단계 조치로 전문 치료 시설 및 정보·상담 서비스 운영에 필요한 정부 재정 지원의 법적 근거를 마련할 방침입니다. 이어 2단계 조치로 스위스 연방내무부(EDI)에 관련 권한을 부여하고 이르면 2030년 초까지 국가 희귀질환 등록처 설립을 위한 법률 초안을 제출하도록 지시했습니다.
스위스 기준에 따르면 희귀질환은 인구 10,000명당 5명 이하에게 발생하며 생명을 위협하거나 만성 장애를 유발하는 질환을 뜻합니다. 현재 스위스에는 50만 명 이상의 인구가 희귀질환을 앓고 있는 것으로 추산되며, 이번 입법 작업은 지난 2022년 의회가 국가 희귀질환 전략 이행을 위한 재정 확보 법안을 마련하도록 정부에 명령함에 따라 추진되었습니다.
[보도 기사]: SWI swissinfo.ch